Paní Hana z obce Cvrčovice: Náš Kája přepsal lékařské tabulky v České republice
Desetiletý Kája z Kladenska se více než rok léčí s Burkittovým lymfomem. Léčba pro něj není snadná, zvláště proto, že ji absolvuje už podruhé. Velkou oporou je mu celá rodina, tatínek Karel s bratrem Honzou (15) převzali celou domácnost do svých rukou. Maminka Hanka o něj po celou dobu pečuje v nemocnici i doma.
Je to již více než rok, co byl Kájovi ve Fakultní nemocnici v Motole diagnostikován Burkittův lymfom, nádorové onemocnění vycházející z bílých krvinek. Jak o sobě nemoc dala poprvé vědět?
Po návratu z hor si Kája stěžoval na bolest nohou. Hospitalizovali jej na dětském oddělení v Motole, nasadili antibiotika a nechali na pozorování. Po pár dnech se mu ale v puse objevily podivné bulky. Na zubním oddělení, kde udělali biopsii, už kontaktovali rovnou dětskou onkologii. Pro celou rodinu to byl šok.
Oba synové jsou velmi aktivní sportovci. Kája se před onemocněním věnoval fotbalu, basketu a hasičskému sportu. Jak snášel, že najednou musí v klidu ležet v nemocnici a podstupovat léčbu?
Kája byl před propuknutím nemoci opravdu velmi aktivní. Pobyt v nemocnici jsme nějak ustáli. Vysvětlila jsem mu, že je to nutné a on se s tím smířil. Po chemoterapiích jsme se potýkali se všemi následky léčby: bolavou a narušenou dutinou ústní a sliznicí trávicího traktu, odmítáním pití a jídla, nechutenstvím a podobně.
Po půl roce chemoterapií vše vypadalo dobře, dokonce ani neměla navazovat udržovací léčba…
Ale nemoc se Kájovi bohužel vrátila. Na noze se mu udělala bulka, vypadala jako běžný otok po nárazu. Krevní testy byly stále dobré a nic nenaznačovaly. Na ortopedii řešili bouli sádrou, ale stav se bohužel nezlepšil, spíše naopak. Jeli jsme na pohotovost do Kladna a do týdne se ocitli v nemocnici Na Bulovce, kde provedli biopsii. Výsledek byl jednoznačný – opět nás odeslali na onkologii do Motola. Syn znovu začal podstupovat chemoterapie a k nim i přípravu na transplantaci kmenových buněk. Měli jsme štěstí, že nemocnice našla vhodného dárce. Příprava začala dalším blokem chemoterapie, během kterého třikrát prodělal otravu krve. Poté absolvoval výzkumnou cílenou léčbu a byl umístěn na transplantační jednotku, kde nás čekalo to nejnáročnější - transplantace.
Transplantace proběhla úspěšně…
Ano, náš Kája přepsal lékařské tabulky a je první v České republice, který má úspěšnou transplantaci kmenových buněk u leukemie Burkitt.
Kája je v nemocnici více než doma, vy jste hospitalizována s ním. S čím vším může rodič při hospitalizaci pomoci?
Rodič zajišťuje kompletní hygienu svého dítěte i celého pokoje. Stále je nutné vše dezinfikovat a převlékat se. Dítěti poskytujete veškerý servis - přinášíte mu jídlo a pití, odnášíte moč a stolici, vyměňujete skleničky atd. S odstupem vím, že je to dobře vymyšlené. Máte stále co dělat a nepřemýšlíte o tom, co se při tomto boji o život může stát.
Starší syn Honza je doma s tatínkem sám. Do jaké míry ovlivnila nemoc váš rodinný režim?
Honza musel rychleji dospět. Kromě povinnosti chodit do školy, pokračoval se svými kroužky a k tomu si přibral domácí práce. Zvládá vše sám - vypere prádlo, uvaří, vytře, vyluxuje a k tomu ještě pomáhá babičce se sušením sena. Manžel chodí do práce. Aby se mohl Kája z nemocnice vrátit domů, bylo nutné v domě udělat úpravy, a tak opravil chodbu, schodiště a nechal vymalovat celý byt.
Ihned po zjištění Kájova onemocnění jste opustila svou práci a rodina se ocitla závislá na příjmu tatínka, který je živnostník a dělá kominické práce…
Syn potřebuje řadu věcí. Mnoho léků se doplácí, také je nutné kupovat zdravotnický materiál a dezinfekci. Součástí léčby je i speciální nízkobakteriální jídelníček. Kdybych musela chodit do práce, nedokážu si představit, jak bychom Kájovi zajišťovali plnou péči, kterou potřebuje. V nemocnici nám nabídli pomoc nadace Dobrý anděl. Od té doby nám chodí pravidelný měsíční finanční příspěvek, který nám s těmito náklady pomáhá. Je to jednoduchá a efektivní pomoc. Všem lidem, kteří takto přispívají rodinám, jako jsme my, patří obrovské díky.
Na Kladensku nadace Dobrý anděl pomáhá 72 rodinám, které zasáhla vážná nemoc
Nejčastěji se jedná o onkologické onemocnění rodiče či dítěte. Pravidelné příspěvky pomohou rodině zvládnout těžkou situaci snadněji a pomohou se více soustředit na léčbu. Dárce, Dobrým andělem se můžete stát i vy. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a nastavit platební příkaz. Nadace odevzdá vaše příspěvky do posledního haléře rodinám s dětmi, protože její provoz je financován ze soukromých zdrojů spoluzakladatelů nadace a dalších filantropů. Navíc každý měsíc můžete sledovat příběhy rodin, kterým pomáháte.
