Používáním tohoto webu souhlasíte s využíváním cookies na těchto stránkách. Více informací ZDE. Rozumím

Vážně nemocným Max z Knovízu, příčina onemocnění je zatím neobjasněná

13. 11 2018 | Paní Aneta společně se svým mužem Alexem vychovává šestiletého Alexe a čtyřletého Maxíka. S vážným onemocněním se potýká jejich mladší syn.

„Maxík se narodil v termínu a nic nenasvědčovalo tomu, že bude mít zdravotní potíže. V půl roce absolvoval první oční vyšetření, při němž mu byl zjištěn strabismus. Na šilhání dostal brýle. V sedmi měsících byl poslán na neurologii kvůli opožděnému vývoji, kde mu byla diagnostikována centrální hypotonie a psychomotorická retardace. K prvním narozeninám mu lékaři nadělili dárek v podobě magnetické rezonance a týdenního pobyt na neurologii ve Fakultní nemocnici v Motole, neboť se jeho vývoj nikam neposouval. V té době se pouze uměl otáčet na bříško a zpátky. V nemocnici byl testován na genetice a v Ústavu dědičných metabolických poruch, absolvoval i další podrobné testy. Dodnes mu ale diagnóza stanovena nebyla, všechna vyšetření a výsledky jsou negativní,“ vypráví paní Aneta.

Max dodnes nemluví a není schopný chůze, ve dvou letech si teprve sám začal sedat. Maminka s ním dochází pravidelně na logopedii, ergoterapii, hipoterapii, plavání, rehabilitace, masáže a třikrát ročně absolvují společně intenzivní rehabilitační pobyt. Vše stojí nemalé náklady. Rodině pomáhají dárci, prostřednictvím nadace Dobrý anděl.  Jejich příspěvky dokáží pokrýt náklady jen částečně. Jeden měsíční rehabilitační pobyt vyjde na desetitisíce korun. „Velmi si vážíme pomoci Dobrých andělů, není to pro nás samozřejmost, vždy jsme se snažili být samostatní. Nyní se naše situace změnila a realita je jiná. Pravidelně se snažíme žádat o příspěvek na nákladné rehabilitace i další neziskové organizace. Většinou se nám podaří sehnat asi 60 % částky, další hradíme ze svých prostředků. Každý měsíc máme i další výdaje spojené s jeho léčbou, ty se pohybují v řádu tisíců,“ vysvětluje paní Aneta. Pan Alex musel změnit práci, aby mohl být s rodinou více doma. „I Alex potřebuje péči a pozornost svých rodičů. Snažíme se, aby celá situace na něj měla co nejmenší dopad,“ dodává pan Alex. Rodiče se shodují, že je Max naučil velké trpělivosti i schopnosti radovat se z maličkostí. Vidí život úplně jinak a, i když to má rodina těžké, nikdy by neměnili.

Rodiče začínají uvažovat, že se obrátí také na další specialisty v zahraničí, zda se s podobným onemocněním nesetkali. „Přestože Maxík nemá konkrétní diagnózu, každý den doufáme, že se vše jednou v dobré obrátí. Nikdo nám nebyl schopen říct, jaký je strop jeho možností. Jelikož nějaké pokroky ve vývoji má, ač malé, pořád máme naději. Maxík má velmi silné tělíčko, ale mozek zatím nedokázal propojit své signály s pohyby,“ vysvětluje maminka. V příštím roce by paní Aneta ráda nastoupila zpět na dvě až tři dopoledne v týdnu do rodinného podniku, s péčí o Maxe by mohl pomoci placený osobní asistent. 

Staňte se Dobrým andělem

Zapojit se do pomoci můžete i vy a pomoci nejen Maxovi, ale i dalším nemocným dětem. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Vaše příspěvky nadace DOBRÝ ANDĚL odevzdává rodinám do posledního haléře, protože její provoz je hrazen ze soukromých zdrojů zakladatelů a dalších filantropů.
 

Diskuse

Speciály

Naše magazíny

Novinky ze světa bydlení, aut, techniky ...

Odpočívejte a relaxujte kdykoliv a kdekoliv...Váš partner SPA STUDIO

Odpočívejte a relaxujte kdykoliv a kdekoliv...Váš partner SPA STUDIO